لجنة العلوم : 19 عربيا من النقب مصابون بمتلازمة موركيو النادرة من أصل 26 حالة

​عقدت لجنة العلوم والتكنولوجيا في الكنيست برئاسة عضو الكنيست عيناف كابلا يوم أمس الثلاثاء جلسة حول فحص موضوع تقليل الأمراض الوراثية والعيوب الخلقية في المجتمع العربي في إسرائيل. وشارك في الجلسة كل من ممثلي وزارة الصحة الذين لم يزودوا اللجنة بالأجوبة على الأسئلة التي وجهت إليهم من اللجنة. كما تبين أنه لا يوجد لوزارة التربية والتعليم خطة عمل إرشادية للطلاب في الصفوف العليا حول الظاهرة.

كما ا​ستمعت اللجنة إلى شهادة والد أحد الطلاب والذي أصيب ابنه بمرض نادر يدعى متلازمة موركيو MORQUIO، والذي بحسب أورنا ستريتش حاخام وهي طبيبة الأيض في مستشفى سوروكا فقد أصيب بهذا المرض في إسرائيل 26 شخصا من بينهم 19 بدويا من سكان الجنوب، وذلك مقارنة بالولايات المتحدة التي وجدت فيها أربع حالات مرضية فقط.

​وأعربت رئيسة اللجنة عضو الكنيست كابلا عن خيبة أملها من رد ممثلي الوزارات الحكومية وقالت: “مذهل كم هو القليل الذي يجب القيام به من أجل منع الأمراض الوراثية وإنجاز الكثير في المجال. هذا مجال لا يحتاج إلى استثمار المليارات”.

ولخصت رئيسة اللجنة الجلسة وقالت إنها تطالب وزارة التربية والتعليم بخطة عمل في أوساط المجتمع العربي ضمن فترة زمنية من شهرين.​

اضف رد

لن يتم نشر البريد الإلكتروني .